Een CVA krijg je nooit alleen!​

27 mei 2010 de dag die ons leven TOTAAL veranderde.

Het is 5:00 uur in de ochtend en Petra staat in de keuken haar brood te maken, omdat ze om 06:00 uur moet beginnen. Ik word op dat moment wakker van mijn gesnurk. Ik kon het niet stoppen dus ik dacht: "ga maar rechtop zitten……dan stopt het wél." Dus niet, ik kon niet eens mijn linkerarm omhoog krijgen. Alsof mijn hele lichaam sliep, je kent dat wel zo'n slaaparm maar dan in je hele lichaam. Je weet hoe ik ben, ik laat mij niet zomaar kisten, dus ik gooi mijn rechterbeen over de linker en dacht als ik op de rand zit zal het wel stoppen.

Plof, daar lag ik dan. Onderweg naar de grond knalde ik met mijn hoofd op het nachtkastje en sloeg mijn hoofd achterover. "Krak", "Oeps, breek ik mijn nek ook nog", dacht ik

Enfin ik lag dus op de grond en kon niets meer. Ja, denken als een razende. "Wat is dít??""Dit is een beroerte, oh, dit is een beroerte!" Ik mijn buitenlandse talen proberen uit te spreken, nog steeds natuurlijk plat op mijn buik met mijn hoofd onder het nachtkastje. Dat klonk voor geen meter maar wist nog wel de woorden.

Toen rekenen, ook dat ging nog. Althans er was niemand die de uitkomsten kon controleren, maar in mijn gevoel en idee werkte dat nog.

Toen begon ik te roepen. Ik weet niet meer of ik iets hoorde in de keuken of zo.

Petra kwam de slaapkamer binnen en koel als ze is (EHBO en BHV) heeft ze eerst aan mij gevraagd wat ik daar deed. Toen bleek dat het niet cardiologisch was maar neurologisch vroeg ze wat ik nu wilde? "Nou, graag mijn bed weer in!" zei ik snibbig, van "snap dat dan!" "Ga je gang!" zei ze toen!! Dus ik zei weer: "Dát kan ik toch niet!" Inderdaad zei Petra, daarom bel ik nú de ambulance. Nog geen 10 minuten later hoorde ik de ambulance het plein op rijden. Want de CVA heeft mijn gehoor óók aangetast! Dat hoort bij de zgn." verborgen gebreken". Daarover later meer!

Ik lag dus nog steeds naast het bed, met mijn hoofd onder het nachtkastje en liet mijn urine lopen, althans zo voelde het, zeg ik tegen Peet: "Lig ik hier nog in mijn broek te piesen ook, sorry lief!"

2 broeders van de GG&D komen binnen en gooien de koffers en apparatuur op het bed en bogen zich over mij heen. Of ik ergens pijn had? "Nou nee ik voel niets." Ze pakte mij op en zette mij neer op de rand van het bed en onderzochte me. Stickertjes en infuus inbrengen. "Oh, zei broeder A ik moet ff wat hebben uit die koffer die achter het bed ligt. Ik kijk ff in mijn koffer zei broeder B. Ze draaiden zich tegelijk om en lieten mij los. "Oh, daar ga ik" riep ik! Ze hadden me op tijd weer vast anders was ik weer gedonderd…… lachen hoor zo'n beroerte! Ik zei tegen de broeders dat ze best wel een beetje konden opschieten want 'ik moest zo naar mijn werk'!

"Dat gaat vandaag niet meer lukken, mijnheer", zei een van de ambulance broeders.

Binnen no-time lag ik in het St. Antonius Ziekenhuis in Nieuwegein op de stroke-unit Spoedeisende Hulp..

Spoedeisende hulp. Tja aangesloten worden op diverse monitoren, naalden in mijn lijf, slangetje hier, slangetje daar. Klopje hier, klopje daar. Allerlei onderzoekjes, vraag en antwoord, etc. etc.

Dan naar poli 6. Daar staat Doppler apparatuur om in de aderen te kijken. Alles prima. Die mw. schreef het allemaal in haar boekje.

Toen weer terug naar de "Stroke-unit". Daar aangekomen werd ik gewassen en kreeg ik zo'n ziekenhuishemd aan.

Bizar genoeg kreeg ik al mijn functies terug tijdens het wassen. Peet zat tegenover mij en ik zei tegen haar, kijk schat alles doet het weer! Lustig zwaaien met arm en voet. Ja, jammer dan, niet dus, plop, alles was weer weg. De neuroloog legde dat later uit als "stuttering stroke." Een stotterende beroerte, kip zonder kop verhaal!

Enfin, ik werd verplaatst naar een andere etage. We reden de lift in en ik keek in de spiegel. Ik zat te kwijlen. Dát wilde ik niet, veel verder kwam ik niet, ik was zo moe……!! Peet en mijn kids stonden naast het bed……maar meer heb ik verder niet echt mee gekregen.

Ik viel in een diepe slaap. Die volgende dagen kan ik niet echt veel meer van herinneren. Ik weet alleen nog dat ik tegen het kwijlen hulp had gevraagd. 2 logopedisten kwamen mij foefjes leren om dat kwijlen tegen te gaan.

Toen stond er ineens een revalidatiearts aan mijn bed en vroeg mij wat ik zou willen??!!

"Ik zou wel weer willen lopen en zo", zei ik.

"Oké", zei zij, "dan gaat u naar revalidatiecentrum "de Hoogstraat"".

Zogezegd, zo gedaan. Binnen 6 dagen kwam ik aan in het "Revalidatiecentrum de Hoogstraat." Op de afdeling E2.

Revalidatiearts Loes de Kruijff deed mijn intake. Een van haar vragen was wat ik wilde bereiken tijdens mijn opname. "LOPEN" natuurlijk. Ik wil hier lopend naar buiten gaan. En dan niet met zo'n raar loopje en armpje maar fatsoenlijk! Oké dat wordt dan jouw doel, zei ze.

Als ik toen wist wat ik nu weet, ach weet je, lees maar verder.

Dat is even wennen. Afdeling E2. Een kamer met een jonge moeder met 7 tia's. En boze buurman die letterlijk en figuurlijk de weg kwijt was. Een Nederlandse professor die alleen nog maar de Franse taal machtig was. Een moeder die alleen nog maar tadadadadaaaaadadadada kon voortbrengen. Tjonge jonge waar ben ik in terecht gekomen?

Moe, ik ben zo moe………De verpleegsters kwamen mij helpen met het liggen in bed. Met engelengeduld werden er kussens gelegd zodat ik niet meer om kon rollen en de spasmes gereduceerd werden. Ontspannen, behalve             s 'nachts. KLAAR WAKKER! Bang? Ja, dat denk ik wel. Ik durfde niet meer te slapen. Ik werd soms 's nachts in de huiskamer gezet. Later heb ik veel zitten praten met de zuster van dienst. Anna, Patricia of Natasja of een van de anderen broeders of zusters. Ab, Bert, Gert etc. etc.

De eerste nachten/dagen waren niet fijn. Eten ging niet, slikken kon niet, poepen kon niet, plassen kon niet. Ik was mijn eigen lichaam kwijt. Ik moest leren omgaan met mijn nieuwe lichaam. Ik kan je vertellen dat je jezelf tegenkomt. In je neuspeuteren, aan je kont krabben, jezelf gaan scheren, tandenpoetsen……niets is meer hetzelfde, niets voelt meer hetzelfde, niets reageert meer hetzelfde. Ik kan geen hand meer vasthouden van mijn lief. Omdat dit niet meer gaat!

Er was zelfs een periode dat ik mezelf sloeg met mijn aangedane hand. Ongecontroleerd. Maar toch......

Oké na de eerste dagen bijgekomen te zijn van al mijn "nieuwe" lichaamsdelen met hun eigen functies, ben ik ingedeeld in het revalidatierooster.

Dat betekende dat je 's morgens wakker gemaakt werd door een ergotherapeut, eerst een invaller stagiair omdat mijn eigen ergotherapeut Pauline Moons, op vakantie was, om jezelf opnieuw te leren aankleden, tanden te poetsen, te scheren, te douchen en de toiletgang.

Och och, dat is een drama. Op de eerste plaats zit je niet meer fatsoenlijk op de bril. Mijn balans was weg en kon niet op 1 bil zitten om mijn kont te vegen. Daarnaast was het, hele smerige ontlasting door de medicijnen. Alles zat altijd vol. Ik had áltijd hulp nodig op het toilet. Arme verpleegster en verplegers, arme Ab.

Wil je weten hoe een CVA hebben zo'n beetje voelt?

Stel je voor, dat op een melkkrukje zit en ga dan zitten op één poot. Dus het krukje wankelt een beetje onder je kont omdat je je evenwicht wil houden. Nu houd je je linkerarm compleet stil, maak een vuist en knijp heel hard. Blijven knijpen. Nu pak je een shirtje en probeer die aan te trekken. Pak een boxer of je slip en trek dat aan. Is je hand nog steeds in een vuist?? Heb je je boxer of je slip al aan? Lig je al op de grond? Nu zou je dat eens moeten proberen ná het douchen.

Vergeet het maar. Dat vergt uren van training en geduld. Een goede psycholoog heb je er trouwens ook bij nodig. Hij/zij die zegt van niet……ontkend zijn/haar ziek zijn.

Dit is normaal gesproken de eerst 15 minuten van je dag in je oude leven van vóór je CVA. Nú ben je 1 ½à 2 uur verder. Dan moet je gaan eten. Ik had het geluk dat mijn cognitie wel was aangetast maar niet ernstig. Ik wist nog wat een bord was en waar bestek voor was etc. Menig van mijn lotgenoten aan tafel wisten dat niet meer. Aten uit de Chocopasta pot, aten hun pillen op kauwend. Wisten niet meer hoe ze brood moesten smeren etc. etc. Brrr!

Enfin, ik kon niet goed meer slikken. Dus mijn koffie werd aangemaakt met verdikkingsmiddel. M.a.w. koffiepap met een lepel opscheppen.

Het bleek dat ik niet met andere aan tafel kon zitten omdat ik te veel werd afgeleid en mezelf verslikte. Ik ging eerder naar beneden om daar te eten. Daar zat ik alleen aan een tafel, rustig mijn broodje op te eten. Nádenken bij het kauwen, nádenken bij het slikken, nádenken bij het drinken, nádenken, nádenken……Alles wat vroeger gewoon en van zelf ging is nu 180 graden omgedraaid. Niets gaat meer vanzelf.

De fysio wordt gedaan door een invalster, Anja van Amersfoort omdat "mijn" eigen fysio Mient Riddersma in het buitenland zit.

De fysio bestaat uit o.a. sta-oefeningen, romp balans, etc.

• Handengroep
• Zwemmen
• Traplopen
• Rolstoeltraining
• Sport

Even een leuke anekdote. Ik ga met 2 fysio's proberen op een trap te lopen. Dat lukt. Met hulp van de 2 fysio's natuurlijk. De volgende ochtend heb ik een uurtje over in mijn agenda. Ik ga weer naar die trap toe. Gisteren lukte het toch ook? Nou dan. Ik mijn rolstoel uit en neem een paar treden. Ja hoor het lukte, oeps, niet dus ik donder van die trap af en kruip mijn stoel weer in om ff bij te komen. Komt Femke van de trap af. Meneer Eerkens u zit te bloeden!! Wat is er gebeurd? Tja, dan moet je met de billen bloot en ben je 3 weken terug in je programma, jammer!

Langzamerhand begin ik te beseffen dat ik er niet lopende uit uit de Hoogstraat ga komen. Zelfs niet met een stok of 4 poot. Dus heb ik de lat lager gelegd. Doelen bij gesteld. Naar de psycholoog. Dat helpt ook hoor.

Dus na een maand of 4 en 3 maanden poliklinische dagbehandeling heb ik gedag gezegd. Geen afscheid genomen, dat doe je maar 1 keer, afscheid nemen.

Petra heeft het ook zwaar, mentaal maar ook fysiek. Een CVA krijg je niet alleen, zij heeft het ook.

Zij werkt fulltime. 's Morgens maakt ze mijn brood klaar, zet mijn pillen klaar, alles staat klaar. Echter, als ze 's middags thuiskomt van haar werk zit ik nog in dezelfde stoel, verbaast te zijn dat ze nú al thuis is?!!

Omdat dit steeds erger werd, hadden wij opnieuw hulp nodig. Niet alleen hulp maar ook financiële ondersteuning. Een vriend van ons heeft ons toen geholpen bij het aanvragen van een PGB.

Helaas, de hulp was te laat. Ik was al depressief en niet meer te motiveren.

Bij een controle in "de Hoogstraat" bij de revalidatiearts was zij geschrokken van mijn situatie en besloot mij op te nemen na de kerst. (2011). Zogezegd, zo gedaan.

Tijdens deze opname, bloeide ik weer helemaal op, simpelweg omdat ik een agenda had. We zijn gaan zoeken naar een oplossing en gevonden in de vorm van dagbesteding.

De Hoogstraat bood ons ook een "Agendatraining" aan én een cursus "Eigen Regie".

In de laatste opname heeft een arts uit Groningen een cliënt aangevraagd bij de Hoogstraat om tijdens een seminar een proefpersoon te hebben. Ik ben overal voor in en dat resulteerde in een schoenadvies, waarbij ik dus géén orthopedische schoenen aan moest laten meten.

Ook heb ik bijna 1 jaar mee gedaan aan een onderzoek, "Tapas".

Ben je geïnteresseerd? Klik hier voor meer info.

Jaarlijks ga ik ook naar de Summer school om de internationale studenten te vertellen, in het Engels, over mijn CVA en hoe ik mezelf voort worstel in het dagelijkse leven.

Petra heeft haar werk opgezegd en zorgt nu 24/7 voor mij. 100 % mantelzorger.

Daarom heb ik de gehele week, elke dag een dagbesteding.

's Maandags ga ik naar mijn oude werk voor de koffie en de lunch. Daarna weer gauw naar huis..

's Maandagsmiddags ga ik een ½ uur fietsen.

Dinsdagochtend begin ik met Fysio. Daarna naar de Beatrix om te schilderen.

Woensdag naar de Beatrix en 's middags een ½ uur fietsen.

Donderdagochtend fysio, daarna ben ik thuis voor de kleinkinderen, schilderen, spelletjes doen of filmpjes kijken.

Vrijdag's ga ik weer naar de dagbesteding in de Beatrix en 's middags een ½ uur fietsen. 

Deze dagbestedingen zijn er om onze relatie zuiver te houden. Een CVA geeft niet alleen fysieke verschijningen zoals een scheef gezicht, links spastische arm en been. Spasmes in de rug. Oedeem in linker aangedane been. Vergrote bijnier, nierstenen. Hoge bloedruk, COPD. Altijd maar jeuk. Slaap Apneu, vermoeidheid, dat komt omdat mijn accu niet meer goed oplaadt.

Bij vermoeidheid nemen de zintuigen af. Dan ga ik slechter praten. Kwijlen, gapen, gapen en nog eens gapen. Dat zou voor mij het signaal moeten zijn om te gaan rusten. Echter, het is zo lastig om daaraantoe te geven. Er moet nog zoveel gebeuren. Ik wil nog zoveel doen!

Prikkels zoals geluid en licht, beweging zoals ruitenwissers, gepraat en geschreeuw op een verjaardag bijvoorbeeld. Heen en weer geloop van mensen door een gebouw heen, ik word daar gek van. Zoals verleden week. We moesten wachten in het Radboud UMC ziekenhuis voor de inschrijfbalie, brrr! Wachtruimtes bij de poliklinieken. Ik rol dan vaak naar de gang of naar een stil plekkie. Totdat ik geroepen word. Oordoppen? Tuurlijk heb ik die. Of ze helpen? Nee, natuurlijk niet. Ik hoor dan mijn eigen bloed stromen. Mijn speeksel hoor ik klokken. Dat werkt niet.

Ons leven is gelukkig nu veel aangenamer dan in den beginne van onze CVA. Petra is dag in dag uit bezig met mijn verzorging, het regelen van alles en nog wat. (Ik kan niets meer qua administratie.) Dus bankzaken, huur aangelegenheden noem het maar op. Alles komt op haar bordje neer.

We proberen van alles uit. We wilden de "Bridge" zien, naar aanleiding van de gelijknamige Netflix serie. We zijn zelfs naar Frankrijk gereden om daar in een oude boerderij vakantie te hebben. Kees heeft stante pede diverse aanpassingen gemaakt op mijn aanwijzingen. Dus ik kon de slaapkamer in rollen via een luchtbrug, ik kon douchen, naar het toilet en naar de open haard buitenplaats voor het gezellige avond(v)uur.

Thuis blijven zitten kan altijd nog, tóch?!!